Manchas Uruguayas
- ACERCA DE VOS: ¿Cuál es tu interés en participar de Jóvenes A Todo Cambio?
- Creemos que es nuestro deber apoyar y promover el cambio social en nuestra sociedad y nos gustaría aprovechar la oportunidad de poder vincularnos y hacer conexiones con diferentes organizaciones como INJU, UNICEF, SociaLab y América Solidaria para ampliar y mejorar nuestras posibilidades de impacto. Queremos tener la oportunidad de formarnos y ser mentoreadas en este programa específico para estudiantes, para así potenciar una iniciativa que comenzamos con mucha fuerza. Creemos necesario y productivo tener un apoyo que nos permita crecer y alcanzar una mayor zona de influencia.
- ¿Por qué deberías ser elegido/a?
- Creemos que deberíamos ser elegidas porque somos dos jóvenes con ganas de aprender y generar un impacto positivo que dure en la sociedad. Somos dos jóvenes perseverantes que nos interesa llevar nuestros propios aprendizajes a la vida de otros con el fin de ayudar. Apuntamos a solucionar un problema actual que ya estamos validando desde hace 3 meses, que creemos necesario abordar debido a la poca atención y prioridad que se le brindaba. Las 2 en el equipo queremos trabajar en la concientización al público y apoyo en comunidad a personas con Vitiligo, una enfermedad que ambas vivimos hace 10 años. Además, nos conocimos en la universidad en un programa que nos enseñó la importancia de trabajar en equipo para llegar más lejos. Somos dedicadas en lo que hacemos, y vamos más allá de lo obvio y establecido a la hora de promover un cambio.
- ¿Cómo definirías tu rol en tu comunidad?
- Camila y yo somos muy similares en este aspecto, nos interesa realmente generar el cambio que queremos ver y tratamos de hacerlo desde la experiencia personal. Por eso, también siempre buscamos aprender y conocer más, para poder entender mejor la sociedad y poder llegar más lejos. Somos jóvenes que les gusta salir de los esquemas y pensar afuera de la caja, buscar soluciones para aquello que es dejado de lado, nos gusta aprender y hacer lo mejor combinando la innovación y cambio social. Buscamos ser líderes empoderadas en nuestro rango de acción. Aparte, cada una mantiene otros proyectos de impacto social por su parte. Yo, soy voluntaria de Fundappas, la escuela de perros guias de nuestro pais. Camila por su parte, colaboro y forma parte del grupo Fridays for Future Uruguay, que apunta a mejorar la situacion del cambio climatico en Uurguay.
- ¿Tenés la disponibilidad de tiempo para dedicarle al programa entre dos y cuatro horas semanales? Durante los meses de Agosto, Setiembre y Octubre
- Sí
- SOBRE TU IDEA: ¿Cuál problema social que ves a tu alrededor te preocupa y te gustaría solucionar?
- El problema que nos preocupa y nos ocupa es el de abordar la desinformación existente sobre el Vitiligo y el apoyo a las personas que lo padecen para favorecer su salud mental. Es una enfermedad autoinmune de la cual el público general conoce muy poco sobre el impacto que tiene en la salud mental de quienes lo padecen. Adicionalmente, tampoco existe una institución u organización que centralice la atención para estos pacientes. Es común que las personas diagnosticadas con Vitiligo no saben cómo actuar frente al diagnóstico. Aparecen sentimientos de soledad por la minimización de la condición y ansiedad por la falta de una cura segura. Existe una rama de estudio llamada psicodermatología que atiende estos síntomas y a la cual no se le suele dar la importancia necesaria en Uruguay. Dentro de esta rama también nos interesa ayudar a familiares y amigos de pacientes para que sepan cómo acompañar y ayudar a la salud mental de la persona. Aparte, nos preocupa los pocos proyectos de investigación sobre este tema en Uruguay. Aunque se sabe que los recursos para investigación en Uruguay son escasos, nos interesa que se apoye la investigación científica de este tema, desde el abordaje inmunológico, psicológico y/o hereditario. Además, si bien hay estadísticas mundiales sobre la cantidad de personas con vitiligo, en Uruguay no se han realizado investigaciones cuantitativas ni cualitativas para poder abordar mejor el problema, lo cual no permite brindar una buena atención a este grupo.
- ¿Tenés una idea para solucionar ese problema? Si todavía no tenés una idea concreta, contanos cómo creés que podrías aportar para desarrollar una solución
- Habiendo identificado todas estas problemáticas, estamos promoviendo una idea que pretende armar una comunidad para personas que padecen la enfermedad de vitiligo, que en un futuro nos gustaría convertir en la primera fundación de Vitiligo del Uruguay. Se pretende generar lazos con la comunidad para poder en primer lugar dar información verídica y concientizar a la población. Además, en concordancia con eso, pretendemos contar testimonios e historias reales de personas con vitiligo, para minimizar los estigmas sociales que generalmente se dan por desinformación. Haciendo esto, seremos un sostén para las personas que padecen la enfermedad, seremos un lugar con especialistas que practican la escucha activa, donde las personas se puedan sentir parte, donde no se los trate como alguien raro o diferente, sino por quienes realmente son. Adicionalmente, como también se reconoce la falta de datos estadísticos para validar la situación del país, queremos generar una fundación que investigue y pueda realizar un diagnóstico de la situación. También nos gustaría promover la investigación científica del tema en Uruguay.
- ¿Dónde aplicarías tu idea? ¿En qué comunidad?
- La idea es que beneficie a las personas con vitiligo y a aquellos que los rodean (familiares, amigos) en todo el Uruguay. Geográficamente abordaremos todo el pais.
- ¿Por qué tu idea es necesaria y cómo se verá beneficiada la comunidad?
- Esta es una idea que surge de nuestra experiencia personal, de quienes queremos desarrollar la idea. Ambas experimentamos el vacío de información y la necesidad de tener un sentido de pertenencia y acompañamiento principalmente al inicio de nuestro diagnóstico (los primeros 3-4 años) y por eso queremos generar un cambio en este ámbito. En países como Estados Unidos, Francia o México, existen diversas comunidades que brindan apoyos en las redes sociales con objetivos similares a los que planteamos nosotras, y en esas comunidades también nos apoyamos nosotras en nuestros primeros años. Nuestro proyecto surge de hacer una organización que centralice la información y apoyo a estas personas adaptado a nuestra sociedad y las necesidades que tiene, asociado a nuestra cultura, forma de vida y valores. Si bien recién estamos comenzando con la idea a través de la plataforma de instagram, nos dimos cuenta que hay una gran cantidad de personas que sentían la necesidad de comunicarse con nosotras, contar su historia, sentirse entendido por otro que está en el mismo lugar. Y por otro lado, muchos otros expresan su sentimiento de soledad y manifiestan su agradecimiento por el sentido de pertenencia que generamos. Además, es necesario abordar toda la desinformación del público general, hay una curiosidad por saber acerca de la enfermedad, y nosotras queremos ayudar a romper este tabú. Por lo tanto, la comunidad se verá beneficiada ya que: 1) Brindaremos apoyo emocional y escucha activa
- A partir de tus conocimientos y habilidades, ¿cómo vas a llevar la idea adelante?
- Ambas somos estudiantes universitarias. Yo, Josefina, de la carrera Ingeniería en Electrónica y Camila, estudiante de la Licenciatura en Dirección de Empresas. El hecho de que estudiemos áreas ampliamente diferentes, nos beneficia ya que creamos un equipo e intercambio interdisciplinario entre nosotras. Nos conocimos en un programa que proporciona la universidad que promueve la formación de estudiantes en el área de innovación para generar impacto mediante metodologías del área. Este programa nos proporcionó una fuerte base para saber qué herramientas son necesarias para romper esquemas y generar un cambio, y así, poder ser gestoras de ideas potenciales que solucionen problemas existentes en la comunidad. Somos las 2 muy prácticas, enfocadas y objetivas en todo lo que hacemos. Trabajamos muy bien juntas ya que conocemos muy bien las debilidades y fortalezas de cada una y también estamos abiertas al constante intercambio y escucha.
- ¿En qué etapa está tu propuesta?
- Mi idea está siendo probada
- En qué temática se ubica tu propuesta:
- Salud
- Dibujo / Collage
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- Objetivo para convertirme en Agente de Cambio
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- Objetivo para convertirme en Agente de Cambio - texto
- Realizar un sondeo a partir de una muestra representativa de la sociedad uruguaya que nos permita conocer la situación de las personas que padecen vitiligo en Uruguay antes de Junio de 2022
- Contanos todo sobre tu propuesta actualizada
- Manchas Uruguayas nació como un proyecto que apuntaba a brindarle una comunidad a todas las personas que padecen vitíligo, una enfermedad de la piel que produce fuerte impacto en la salud mental de los pacientes, desencadenando aislamiento, depresión, baja autoestima, etc. Y también tiene un fuerte estigma social, que se cree es por su desconocimiento. Nacimos en mayo de 2021 publicando historias de uruguayos con vitíligo para generar un sentimiento de empatía en quienes lo leyeran y a tenido crecido mucho en los últimos meses. Camila (mi compañera) y yo buscamos fundar la Asociación de pacientes de Vitíligo en Uruguay y para eso necesitamos una correcta planificación estratégica para ver de qué forma potenciar la idea. Este entregable nos ayudó a estructurar a Manchas Uruguayas según los ejes de acción en los cuales nos gustaría trabajar. Es importante mencionar, igualmente, que ninguna de estas áreas sería independiente, pero sí tendría cada una su planificación a llevar a cabo de forma separada. EJE 1: Conformación de una comunidad. Fue nuestro primer objetivo entendiendo que es una oportunidad para compartir experiencias, brindar apoyo y minimizar estigmas sociales. Haciendo esto, seremos un sostén para las personas que padecen la enfermedad, seremos un lugar con especialistas que practican la escucha activa, donde las personas se puedan sentir parte, donde no se los trate como alguien raro o diferente, sino por quienes realmente son, buscando como fin último la aceptación de la enfermedad en la persona. Además, se evalúa la opción de poder generar diferentes comunidades dentro de nuestra gran comunidad. Es decir, entendemos que dependiendo del público dependerá de qué es necesario comunicar, por lo tanto, se podría evaluar tener espacios de intercambio sólo con adultos, adolescentes, familiares de pacientes con vitíligo, público en general, etc. Por último, si bien no es una prioridad de corto plazo para la organización, nos gustaría trabajar con otras enfermedades de piel desde la perspectiva de la salud mental. EJE 2: Intervenciones. Este es un eje busca pasar de lo pasivo a lo activo, tomando acciones que permitan generar cambios puntuales de fuerte impacto. Estos podrían ser extendidos en el tiempo o intervenciones de corta duración que generen un bien para la comunidad de personas con vitíligo pero también para la población en general. Algunos ejemplos que tenemos en vista son: continuar organizando talleres de temas específicos, acercamiento a niños con vitíligo, jornadas solidarias, lograr apoyo institucional en la compra de medicamentos o tratamientos. EJE 3: Educación y concientización. En Manchas Uruguayas vemos a la educación como un punto clave para cambiar aquellas cosas que hoy en día no funcionan bien. Por lo tanto, se buscará sensibilizar al público en general sobre la enfermedad, y sus consecuencias en la salud mental para generar la aceptación y empatía desde la mayor proporción de población posible. Aparte, se buscará informar sobre la cotidianidad de como transitar el vitíligo y el proceso a largo plazo para reforzar la autoestima de las personas que padecen la enfermedad y darles herramientas en el cómo actuar y llevar el día a día. Como propias pacientes de la enfermedad que somos Camila y yo hace 10 años entendemos que el proceso de aceptación se puede lograr y llevar una vida sin que el vitíligo se perjudicial en lo más mínimo y buscamos llevar y ayudar a que este proceso suceda en otros a través de la información. EJE 4: Investigación. Como estudiantes reconocemos que la investigación es un punto clave de los avances sociales. Vemos este eje con 2 puntos separados. En primer lugar, la investigación social, que a través de la estadística nos permita obtener datos de cuál es la situación actual de la población uruguaya: cuantos padecen la enfermedad, cuantos están en tratamiento, cuantos buscan tratarse, pero no pueden solventar los costos, cuantos acompañan sus tratamientos dermatológicos con terapia psicológica, cuantos creen que su enfermedad fue hereditaria, etc. Esto nos permitirá tener las respectivas líneas de acción correspondientes. A mediano plazo, un aliado estratégico podría ser el Instituto Nacional de Estadística. El segundo punto que se reconoce es el de investigación científica, nos gustaría generar un sistema que nos permita estar constantemente al tanto de los avances en términos médicos, dermatológicos y psicológicos, para que luego podamos informar a la población y luchar contra la desinformación causada por la sobreinformación. Asimismo, nos gustaría saber si hay algún equipo de investigación dermatológica trabajando en el tema y poder asociarnos con ellos o incluso poder crear uno. Mediante estas 4 líneas de acción buscamos formar la asociación de pacientes con vitíligo que busca el bienestar y apoyo a sus pacientes y la educación de la población. Buscamos mediante este programa lograr nuestro siguiente paso que es obtener información estadística tal como se describió en el eje 4 para poder tener más información sobre la población con la que estamos trabajando. Como siguientes pasos de acción inmediata también buscamos crear nuestra página web (hoy en día trabajamos en el ig @manchasuruguayas) y darle actividad económica sin fines de lucro al proyecto que le brinde una sostenibilidad en el tiempo para que no dependa de nosotras, sino que se afiance como actividad.
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- Jose: Mi nombre es Josefina y soy de ciudad de la costa y hace 12 años después de una quemadura solar quedé con toda mi cara con manchas blancas. Mis sentimientos eran de soledad, confusión y ansiedad de no comprender lo que estaba pasando. Pero en 2019 las cosas cambiaron, conocí a Camila. No teníamos mucho en común al principio, excepto una cosa, que las dos teníamos vitiligo, y la conexión fue instantánea. El placer de sentir que ella entendía lo que yo sentía, y que yo también la entendía a ella, era inigualable. Cami: Mi nombre es Camila, soy de Maldonado y cuando tenía 12 años me encontré con una mancha blanca en mi rodillas. Tuve los mismos sentimientos de incertidumbre que Jose. Nos conocimos ya que participamos del mismo programa que ofrecía nuestra universidad. Me encanta trabajar con Jose ya que es una persona sensible, inquieta, que le gusta innovar en todos los aspectos de su vida. Jose: A mi con Cami por su actitud proactiva, motivadora y siempre ágil para estar haciendo cosas. Cami: Ambas tenemos las ganas de siempre ir más allá de lo que ya existe, entonces, nos propusimos hacer algo por todo aquello que nos unió, y de alguna manera crear una iniciativa que le hiciera sentir a otros lo que nosotras sentimos cuando nos conocimos. Así nació Manchas Uruguayas. 1 minuto Jose: El vitiligo es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la aparición de manchas blancas en la piel. Tanto como nos paso a Cami y a mi, el vitiligo afecta fuertemente a la salud mental de las personas y no es solo algo meramente estetico como se suele creer. Cami: Se estima que afecta entre el 1 y el 3% de la población mundial, aunque no se tienen datos estadísticos sobre la población uruguaya. Si bien no es limitante físicamente, no significa que no te pueda cambiar la vida. QUOTES: Jose“Los primeros años no fueron fáciles, la visibilidad de la gente hacia uno y también adaptarse a algo nuevo por más que no nos incapacite es difícil”. Christian - Testimonio recibido mediante el instagram de Manchas Uruguayas. Cami“Yo pase muchas etapas de niña siendo discriminada y sintiendo falta de comprensión, es un proceso largo”. Liliana - Testimonio recibido mediante el instagram de Manchas Uruguayas. 1 min 44 Jose: Pero sabemos que estas cosas pueden cambiar. Visibilizar, concientizar e informar ya están generando cambios. Cami“Me alegra muchísimo la iniciativa, poder compartir mi experiencia y aprender, sacar consejos de la experiencia de todas las personas que en nuestra condición comparten por aquí, te sientes menos solo”. Testimonio recibido mediante el instagram de Manchas Uruguayas. Jose:“Mi hijo mayor tiene vitiligo desde los 4, como mamá me ha ayudado muchísimo seguir páginas de vitiligo, visibilizar, apoyar, es parte del proceso”. Testimonio recibido mediante el instagram de Manchas Uruguayas. Cami: Esto es solo una parte de las historias de personas con vitiligo, pero nos abren las puertas a nuestros cuatro ejes de acción. La conformación de una comunidad, la acción e intervenciones, la educación y concientización, y la investigación. Jose: Entonces, ¿cuáles son nuestros próximos pasos? Buscamos generar un cambio de paradigma en la situación actual. Cami: Queremos que cuando alguien sea diagnosticado con vitiligo ya no sienta que “tengo vitiligo y me siento perdido” sino que sea “tengo vitiligo y es parte de mi” “el vitiligo me hace diferente, pero no defectuoso/a”. 3 minutos Cami: Pero, antes de esto, tenemos que dar nuestros próximos pasos, seguros y firmes. El primero, aumentar el alcance. Para eso queremos tener nuestra página web, con testimonios, información y posibilidades de contacto, para alcanzar personas más allá de las redes sociales. Jose: Por otra parte, queremos lograr un paso que creemos indispensable que es saber dónde y cómo estamos los pacientes. Es decir, contestar varias interrogantes como por ejemplo: Cami ¿cuántos pacientes de vitiligo hay en Uruguay? Jose ¿Cuál es la situación de aquellos pacientes? Cami Para así poder entender mejor la situación de nuestro país y tomar acción frente a los problemas puntuales que existen. 3 min 44 Jose: Para esto, necesitamos la ayuda de Jóvenes ATC y las organizaciones aliadas. A través de los fondos que obtengamos nos permitirían ejecutar estos dos proyectos como nuestros próximos grandes pasos: establecer nuestra página web y realizar un sondeo de la población uruguaya. Cami: Este es un proyecto que está siendo llevado a cabo por nosotras 2, pero nuestro sueño es que esto siga creciendo para convertirse en la asociación de pacientes de vitiligo del Uruguay, pudiendo realmente hacer un cambio en las visiones de quienes lo padecen en nuestro país. Jose: Somos parte de manchas uruguayas, Cami: ¿te unis?
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- https://www.youtube.com/watch?v=NVLjXqVBaB0&ab_channel=ManchasUruguayas
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